Per si us pot interessar

Volia compartir amb vosaltres una pàgina que crec que pot ser força interessant per a tots aquells que vulgueu tenir més informació sobre la malaltia del Lluc. Espero que us resulti interessant.

His­tio­ci­to­sis de Célu­las de Lan­ger­hans (HCL)

Twiter també ens ajuda.

Gràcies a totes aquelles persones que ens esteu seguint pel Twitter i/o ens esteu  retuitejant, una altre manera d’arribar a la gent. Aquí us deixem uns exemples.

Josefina Catalán i Empar Moliner t'han repiulat

13 de febr.: 

@emparmoliner M'agradaria que poguessis dedicar uns minuts a mirar la nostre pàgina solidaria http://bitly.com/10sj8qw  Ens ajudes? ;-)

 

1. Llum barrera t'ha retuitat

   2 de gen.: 

   @Llumbarrera Pots mirar la història que hem publicat al blog de la Marató de TV3 http://bit.ly/Sa1PWJ  Ens ajudes retuitant-nos?;-)

   

1. 13 de febr.

   medicusmundi t'ha retuitat

   13 de febr.: 

   @medicusmundi Te agradeceria que dedicaras unos minutos a mirar nuestra pág. solidaria http://bitly.com/10sj8qw  Nos ayudas a hacerlo posible?

   

Hospital de Nens BCN ‏@HospitaldeNens

@Contuayudapodre Molts ànims! Esperem que tingueu sort!

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Cibersolidaridad i 4 més et segueixen

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Todos con Nadia i 7 més et segueixen

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Prodigia Consultores i 4 més et segueixen

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Raquel i 5 més et segueixen

També volem donar les gràcies a tots aquells que ens esteu seguint pel facebook i a aquells que us heu unit al nostre grup del Teaming.
Tenim un projecte en camí que en pocs dies us explicarem.
Fins aviat i gràcies a tots!!!

Avui feien les proves

Ahir vaig rebre un mail de la Cristine que em deia que marxaven cap a Porto Alegre, perquè avui li feien al Lluc totes les proves que li havien d'haver fet el mes passat: les ecografies, tumorologia, analítiques.... Principalment el que volia era donar-me les gràcies per la transferència que li havia fet, la qual li ha servit per poder acabar de pagar  totes aquestes proves d'avui.
M'ha fet sentir molt bé, saber que tot això que estem fent plegats, està ajudant a al meu nebot, evidentment per a mi, algú molt important a la meva vida, però no per tots vosaltres i encara i així, ens esteu ajudant, i cosa que per mi, té un valor incalculable, així que un cop més: MOLTÍSSIMES GRÀCIES!!
Ara només queda esperar els resultats de totes les proves i esperar que el tumor ja hagi desaparegut del tot, i encara que està clar que amb la "histiocitosis X" tindrà que estar molt controlat, amb constans proves que són molt cares econòmicament a allà i medicant-se, el que més ens preocupava ara mateix, estarà superat.
Espero poder donar-vos molt bones noticies aviat.

Bons moments

Fa dies que intentava parlar amb la Cristine, però entre que l'ordenador no li anava molt bé i que ella ha estat treballant al restaurant per la nit, no aconseguíem coincidir.... Però en el fons això m'agrada, perquè vol dir que tot continua anant bé i que la Cristine pot estar treballant perquè el Lluc no la necessita al seu costat, i encara que dilluns han d'estar  un altre cop a l'hospital San Antonio, a Porto Alegre, perquè s'ha de fer un munt de proves, ara aquests dies, pot estar gaudint de les seves vacances, allà ara és estiu.
Avui hem fet una altre transferència per ajudar a pagar les proves que li faran el dilluns, així que moltes gracies a tots per les vostres donacions.
Us deixo el mail de la Cristine on explica una mica com ha anat aquests dies... 

From: kikigabrilu@hotmail.com
To: Olga
Subject: RE: conseguiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii iuhuuuuuuuuuuuuuuuuuu, por fim!
Date: Mon, 28 Jan 2013 15:18:15 +0100

Hola amore, parece que ahora nos conectamos otra vez.

Aunque han pasado unos días, os voy a contar como ha sido el final de semana , com muchas emociones. Han venido a estar con nossotros mys dos primas a las que Lluc muere de amores. Lluc y Gabriel han estado aqui unos 4 dias , y luego me llamó Paula, mi otra prima, para decirme que estaba llegando con su hijo Antonio de 13 Lluc estaba muyyyyyyyyy contento. He podido hacer fiesta durante unos cuantos días y así hemos podido hacer muchas cosas, como excursiones. La foto del coche donde estamos los 5 , era de cuando empezábamos  en la carretera. Hemos ido al "morro dos macacos", una reserva florestal muy bonita y virgen , donde los monos pregos viven tranquilamente con la gente que va por ahí. Hemos llevado una  bolsa llena de platanos para regalarlos. Fue una pasada!!

 Luego hemos ido a intentar hacer una trilla, digo intentar pq quando entramos en la mata fuimos atacados por los mosquitos mas horrorosos que he visto em my vida , salimos corriendo con una nube de mosquitos alrededor, y la mayor parte de ellos estaban arededor de Lluc, que atrae todos los mosquitos siempre. Yo  no sabia si me rascaba, si me reia o si sacava los mosquitos que rodeaban a Lluc. Claro que sacaba los de Lluc pero también me reía, no os voy a mentir, Acabamos todos nosotros pegándonos unos a otros para matar los mosquitos  y nos reáamos mucho. Ha sido una terapia buenísima.

 Lluc y Gabriel han jugado un monton , con la xbox dançaram mucho, a Lluc le encanta dançar con la kinet, ya sabe algunas musicas hasta el final. Le encanta bailar, a ver si puedo y nos ponemos en una classe de street dance que le encanta, pero solo lo quiere hacer si  yo hago las clases con él, asi que , ya me veo haciendo street dance , espero que no me rompa nada, jijiji.

Hemos hecho cenas y barbacoas , a Lluc le encanta la barbacoa..

Me ha echo mucha ilusion de que la casa estuviera llena de gente y de alegria, asi lluc se olvida de toda la maraton que tendremos que hacer el proximo lunes.He estado mirando  los valores de los examenes , y para el lunes tendre que pagarmas al menos 1500 reales .

 Yo todas las mananas voy a la playa a vender bocatas, lla que mi cantina esta de vacaciones junto con el cole de los niños. Y una cosas que me deja muy emocionada es ver como Lluc habla a todo el mundo de que su mami hace los bocatas y los congelados mas buenos del mundo , y los ofrece para que la gente los compre, sin duda es mi mejor "marketing", una pasada, me entra ganas de llorar, pq es un niño muy bueno, muy puro y muy sensible.

Lo tendríais que ver,  me echa una mano en los bocatas todos los dias, poniendo las etiquetas y ayudando en la combinacion de los sabores.

Hoy es lunes , y ya hemos vueltos a estar solos en casa, me dijo Lluc hoy por la mañana que hoy seria el dia de fiesta, que no haria nada aparte de mirar la tele y estar comigo. Asi que ya veis, la vida vuelve a la normalidad, y nos vuelven las inquietaciones.

Hoy Lluc me ha preguntado por su padre, se me ha llenado los ojos de agua, pero la vida es como es. Tengo a mis hijos y esto no me lo quita nadie, asi que si tengo que  pasar el dia haciendo bocatas , es lo que voy a hacer, sin quejarme , al reves , me sentiendo la persona mas feliz del mundo.

Bueno , os dejo que voy a pasar una cremita en la espalda de Lluc que se ha quemado una miqueta en la espalda, el sol ´por aqui anda muy fuerte.

Una vez más, gracias a todos , por todo, sé que mañana Olga me volverá a hacer una transferencia para ayudarme a pagar todas las pruebas de Lluc, y sé que todo esto es posible gracias a todos vosotros, así que os estoy infinitamente agracedida.

Un beso muy fuerte.

Us deixo les fotos que m'ha adjuntat la Cristine al mail perquè pugueu veure una mica com està el Lluc.

"Lo que quiero ahora", per Ángeles Caso

L'altre dia en van enviar per mail un article que em va agradar molt, així que he pensat que estaria bé compartir-lo amb tots vosaltres.

Per llegir-lo cliqueu sobre aquest enllaç: Lo que quiero ahora, por ángeles caso

Des del Brasil

La Cristine m'ha tornat a enviar un mail per a tots vosaltres, us els deixo tot seguit:

From: kiki
To: olga
Subject: RE:
Date: Fri, 4 Jan 2013 19:50:47 +0100

HOLA, SOY LA MAMI DE LLUC. COMO YA SABÉIS, TRABAJO EN COCINA Y POR ESTAS FECHAS EL TRABAJO ES INTENSO Y MÁS CON TODAS LAS TEMPESTADES QUE HEMOS TENIDO POR AQUÍ Y LA CONEXIÓN DE INTERNET QUE SE CAE MÁS DE LO QUE SE QUEDA, jejeje. ASI QUE LAMENTO NO HABER PODIDO ESTAR PRESENTE ESTOS DÍAS... 

AHORA SI , PUEDO SENTARME  Y EMOCIONARME CON TODO AQUELLO  QUE TODOS VOSOTROS  ESTAN HACIENDO POR MI HIJO.  SE ME CAIAN LAS LAGRIMAS AL TENER NOTICIAS DE LA ESCUELA DE LOS NIÑOS, SANTIAGO ROSIÑOL....  CIERRO LOS OJOS Y VEO   A MIS HIJOS JUGANDO EN EL PARQUE AL SALIR DEL COLE CON TODOS SUS AMIGUITOS,   DE LAS FIESTAS  Y DE LAS DANZAS EN EL COLE. LA VERDAD ES QUE ME HE EMOCIONADO MUCHO CON LA SOLIDARIDAD, Y   ME GUSTARIA MUCHO AGRADECEROS  , POR EL RECUERDO, POR LA PREOCUPACION Y POR NO HABER CAIDO EN OLVIDO DE TODOS VOSOTROS, YA QUE GABRIEL Y LLUC SIEMPRE SE ACUERDAN DE  SUS AMIGUITOS.

HEMOS TENIDO UNA NAVIDAD  TRANQUILITA, GRACIAS    A DIOS, SIN SORPRESAS, SIN DUDA EL MEJOR REGALO PARA MI. 

AQUI EN BRASIL NO VIENE LOS REYES MAGOS, LOS REGALOS LOS ABRIMOS EL DIA 24. ELLOS SE QUENDAN DESDE LA NOCHE ANTERIOR BAJO EL ARBOL   DE NAVIDAD. NO HACE   FALTA DECIROS QUE LLUC Y GABRIEL HAN PASADO 24 HORAS RODEANDO EL ARBOL,   Y QUE A LA HORA DE LOS REGALOS, ESTOS ESTABAN  LLENOS DE AGUJEROS...   ME HACE SIEMPRE RECORDAR CUANDO ÉRAMOS NINOS MIS HERMANOS Y YO.

CREO QUE   CADA UNO DE NOSOTROS GANAMOS ALGUNA COSITA DE LA QUE HEMOS PEDIDO A PAPA NOEL... POR LOMENOS LO HE INTENTADO. LO QUE SI PUEDO DECIR ES QUE YO SI HE GANADO LO QUE HE PEDIDO, LO QUE PIDO A CADA MINUTODE MI VIDA DESDE EL MES DE MAYO   DE 2012,    HE GANADO A MI HIJO A MI LADO, HACIENDO AGUJERITOS EN LOS REGALOS Y CON "UNA MICA" DE CARA DE MALA LECHE PORQUE NO LE HA LLEGADO UNO DE LOS REGALOS,  UFFFFFFF, COMO ME ENCANTA SU CARITA DE MALA LECHE!!

PARA ACABAR BIEN EL AÑO, LA NOCHE DEL 31 HA SIDO MUY BONITA , CON TODOS LOS FUEGOS EN LA ORILLA DEL MAR  CON AMIGOS. UNA FELIZ MANERA DE ACABAR UN AÑO BASTANTE DIFICIL Y COMENZAR UNO NUEVO CON MUCHA FUERZA.

EL DIA 3 DE ENERO YA ESTÁBAMOS OTRA VEZ EN PORTO ALEGRE PARA HACER LA EPARINIZACION, QUE SALIÓ MUY BIEN, ASÍ EVITAMOS QUE SE TAPONE EL CATETER QUE TIENE LLUC. Y AUNQUE ESTABA PREVISTO HACER UN MONTON DE PRUEBAS, POR ORDEN MÉDICA, TUVIMOS QUE DEJAR PARA HACERLO LLUC EN LA PROXIMA EPARINIZACION, QUE SERA EL DIA 3 DE FEBRERO.

LLUC ESTABA MUY NERVIOSO, PUES HABÍA MUCHISIMA GENTE ESPERANDO PARA OTROS PROCEDIMENTOS, Y NIÑOS BASTANTE MALITOS, POBRETES. ASI QUE LLUC , QUE ES UN NIÑO QUE SIENTE MUCHO EL DOLOR DE LOS OTROS, ESTABA BASTANTE TRISTE DE VER QUE HABÍAN NIÑOS MUCHO PEOR QUE EL , E IMAGINAVA LO CUANTO SUFRIAN ELLLOS , YA QUE EL HABÍA SUFRIDO TANTO.

ESO ME HA HECHO PENSAR Y RECORDAR QUE CUANDO ESTÁBAMOS EN EL HOSPITAL , LA PRIMERA VEZ QUE MI LLUC SONRIÓ, FUE EL DIA EN QUE UN PAYASO  MEDICO ENTRÓ EN LA HABITACION, LA VERDAD ES QUE FUERON 10 MINUTOS MAS O MENOS EN LOS QUE LLUC Y YO NOS OLVIDAMOS DEL SUFRIMIENTO QUE ESTÁBAMOS PASSANDO. LA   VERDAD ES QUE NOS REIMOS MUCHO.

Y DESDE AHI ME DIJE  A MI MISMA, QUE ASI QUE YO PUEDA, HARÉ DE PAYASA EN EL HOSPITAL PARA QUE LA GENTE PUEDA OLVIDARSE   POR LO MENOS 10 MINUTOS DE SU DOLENCIA. ES UNA PROMESA QUE ME HE HECHO A MI MISMA. LOGRAR  LA SONRISA DE UN "NEN MALALT"  PARA MI, ES UNA BENDICION, UNA FUERZA  MAS PARA SEGUIR VIVIENDO.

VOLVERÉ PRONTO PARA CONTAROS MÁS COSAS. Y MUCHAS GRACIAS DESDE MI CORAZÓN POR TODO LOS QUE ESTÁIS HACIENDO  POR MI HIJO Y POR MI. OS ESTARÉ AGRADECIDA EL RESTO DE MI VIDA. COMO DICE NUESTRO BLOG: AMB LA TEVA AJUDA, PODREM!

UN BESO MUY GRANDE PARA TODOS.

  

"Fechei os olhos e pedi um favor ao vento: Leve tudo o que for desnecessário. Ando cansada de bagagens pesadas. Daqui pra frente, apenas o que couber no bolso de no coração."
"Cerré los ojos y pedí un favor al viento: Lleva todo lo que no es necesario. Ando harto de equipaje pesado. De ahora en adelante, sólo lo que cabe en el bolsillo del corazón. "

Gràcies a l'AMPA de l'escola pública Santiago Rusiñol

Ens va fer molta il·lusió, veure que l'AMPA de l'Escola Pública Santiago Rusiñol, on el Lluc va cursar des de P3 fins P5 quan vivia a a Barcelona, s'ha unit a nosaltres en l'ajuda a favor del  Lluc.

Gràcies també a tots els papis i ex companys del Lluc pels vostres missatges i les vostres aportacions. Amb gent com vosaltes, segur que podrem!!!

Si clickeu aquí podeu veure el blog de l'Ampa.

Els millors desitjos pel 2013

Ja hem acabat amb aquest 2012, un any ple de mals records per a molt, un any molt dur a molts nivells i un any que molts volien passar pàgina...
I bé, ara ja hi som al 2013 i diuen que ara, el primer dia de l'any és quan hem de fer tots els bons proposits per aquest any que comença, però recordeu que no cal que sigui 1 de gener, que cada dia és un bon dia per fer-se un nou propòsit.
Us desitgem que aprofiteu i visqueu la vida, que lluiteu per tot allò que voleu, que no abandoneu mai els vostres somnis i aconseguireu que es facin realitat.

Bon Nadal i bones festes a tothom!

Si res hem après és que, malgrat tot, no hem de perdre mai el bon humor.

Aquí us deixo una felicitació molt especial de Lluc: només heu de clicar aqui.


BON NADAL A TOTHOM!

Ja som a La Marató de TV3

Des d'aquí, volem donar les gràcies a La Marató de TV3 per l'oportunitat que ens ha donat per explicar la nostra historia al seu blog i així intentar arribar a molta més gent i aconseguir que la gent continuï ajudant-nos solidàriament en aquest projecte.

És cert que el blog el vam començar amb molta il·lusió, pensant que tant de bo aconseguíssim arribar a la gent i fer realitat el nostre somni. Però teníem molt clar que no és pas gens senzill, d'aconseguir que la gent que no et coneix confiï en tu --en aquest cas, en aquest projecte-- i acabi fent la seva aportació. Però la iniciativa va funcionant, ens van coneixent i la gent ens ajuda dins les seves possibilitats i de la manera que poden. Així que, un cop més: moltes gràcies a tots!

Podeu veure el nostre escrit publicat a la Marató de TV3 aquí.