És increïble com, de vegades, fins que no et trobes en una situació extrema, no t'adones que encara queda molta gent capaç d'ajudar els altres, sense cap més intenció que poder fer-te sentir una mica millor.
La Clara té un blog fabulós: el va començar a escriure quan es va posar malalta i li servia per trobar gent amb la mateixa situació que ella. D'aquesta manera, es feien costat els uns als altres i podien compartir les seves experiències.
El blog de la Clara s'ha acabat convertint en una bona ajuda per molta gent. Nosaltres n'hi vam demanar i no ha dubtat a donar-nos un cop de mà. Podeu veure el que ha escrit avui en el seu blog aquí.
Dissabte, després de parlar amb el Lluc, no podia parar de pensar. El cap només feia que anar d’un pensament a un altre.
Encara que la càmera de la webcam no estava molt clara, podia veure que, fins i tot estant malalt, el Lluc era feliç. Estava content amb la iniciativa d’aquest blog i m’explicava que a la propera sessió de quimio li diria a la seva mami que li fes fotos un altre cop, el primer cop va ser per enviar-nos-les i que veiéssim el molt valent que és... Aquest cop serà perquè la gent vegi el que lluiten tots el malalts per seguir endavant i per donar credibilitat del que està passant i que la gent ens segueixi ajudant.
Mentre jo continuava a la cuina, escoltava al Lluc parlar amb el seu cosí, el meu fill Max, estaven contents i el Max li deia que tindria un cosí famós... I jo al·lucinava de veure amb quina facilitat troben el cantó positiu de les coses...
I de cop em vaig trobar pensant que ximples arribem a ser els adults. Tot són problemes, mal de caps, vivim estressats, de pressa, com si se’ns acabes el món, deixant passar moment realment meravellosos, únics i irrepetibles, perquè sempre pensem que tenim temps més endavant o que ja trobarem un altre moment. I mai pensem que potser aquell moment i aquella oportunitat, ja no tornarà a repetir-se.
Mai creiem que una malaltia així ens arribarà a nosaltres, “ a mi això no em passarà mai” quants cops ho hem arribat a dir o pensar, però hauríem de ser realistes i veure que cada cop tenim més gent propera a qui li arriba. Qui de vosaltres no té un amic, un familiar o un conegut que li ha passat??
Només vull recordar-vos que tota aquesta gent s’aixeca cada dia pensant que ells poden i que ho aconseguiran, així dia rera dia, sense poder permetre’s el luxe de perdre les forces ni les ganes. Han de lluitar de valent perquè hi hagi un demà a les seves vides, per guanyar totes i cada una de les batalles que els porti a guanyar la guerra definitiva a la seva malaltia.
Sé que desgraciadament hi ha gent amb molts problemes que no són de salut però també són molt greus. No tenen una llar com nosaltres, ni recursos econòmics per tirar endavant la pròpia vida i la de les seves famílies. I sé que tots nosaltres també tenim les nostres coses, però no ens falta el més important: la salut. I sense això, no tenim res. Així que us pregunto: En què estem pensant? Quan les coses no ens surtin tal i com esperàvem, quan pensem: quin desastre!!! Recordeu que no es cert, que som afortunats, que tenim el principal. Que son molts els que lluiten cada dia per seguir al nostre costat i no marxar abans d’hora... Així que, si us plau: aprofitem-ho!!
No deixeu de mirar aquest video, val la pena recordar-ho.
Los costes medios varian entre los 94.171 € para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y de los 18.288 € para los pacientes con Esclerodermia, siendo de 30.537 € para los enfermos de Histiocitosis.
Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Este ha sido el objetivo del pionero proyecto “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa (BURQOL-RD)”, un proyecto financiado por la Unión Europea (UE) que ha pretendido generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores de diez enfermedades raras en distintos países europeos.
El proyecto, liderado en España por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que ha contado con la colaboración de la Asociación Española de lucha contra la Histiocitosis (ACHE) proporciona un informe sobre el estado actual socioeconómico y la calidad de vida de los pacientes y cuidadores de 10 enfermedades raras, entre ellas la Histiocitosis, en 7 países europeos.
De los 593 pacientes totales evaluados de 8 enfermedades raras, un total de 32 pacientes españoles afectados por la Histiocitosis contestaron, con una edad media de 26 años. El coste medio anual de estos pacientes era 31,650€. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas.
Avui hem rebut un correu de La Marató de TV3: ens dóna suport en aquesta lluita diària i ens ha informat que, a partir de la setmana que ve, podrem deixar el testimoni del nostre projecte perquè el publiquin al seu blog.
Pel Lluc, la millor notícia va ser sortir de l'hospital i poder tornar a casa amb la seva gent. L'esperava un camí llarg i dur, amb molt de tractament davant per fer encara, però el fet de ser de nou a casa i provar de tornar a fer la vida amb normalitat sempre és molt alleugeridor.
El Lluc hasofertun gran canvien el seu metabolisme,a causa detotala medicacióque pren: potser,un canvimassafortper unnen detan sols deuanys. Però, tot i això, ha tornat a l'escola, on tots els seus companys, amics i mestres l'han esperat amb els braços oberts. Tothom el tracta amb molt d'afecte, i fan que la seva vida sigui resulti el millor possible.
Tot i que hapoguttornar acasa, ha de continuarprenent-sela medicació, fer lessessionsde quimioteràpiaicontinuarambtotselscontrolsirevisionsmèdiques. És un camí llarg i feixuc, però és també una batalla que lluitarà per guanyar.AMB LA TEVA AJUDA, PODREM!
El Lluc, amb la seva mare i el seu germà,
a l'arribada a Torres (Brasil)
El Lluc és un nen que va néixer a Barcelona, ara fa 10 anys.
Quan encara no havia fet els 6 anys, va haver de marxar al Brasil, la seva terra materna, amb el seu germà i la seva mare.
La seva mare coneix prou com
funciona la sanitat del seu país i, només d'arribar-hi, els va fer una
assegurança de salut, amb l'esperança que mai no n'haurien de fer
servei. Malauradament, les coses van anar d'una altra manera.
El passat mes de maig, el Lluc
es va posar molt malalt i, després que li fessin moltes proves, li van
detectar una malaltia anomenada histiocitosi de les cèl·lules de Langerhans:
és una mena de tumor, que, en aquest cas, se li havia format a les
cervicals. Li havia crescut molt de pressa i, a més a més, estava molt a
prop de la medul·la espinal, cosa que encara complicava més la
situació.
El Lluc, aquest mes d'abril
Per sort,
el van operar urgentment i l'operació va ser tot un èxit. El tumor, l'hi
van poder extirpar gairebé tot, però ara ha de continuar fent un
tractament llarg i molt costós: ha de fer quimioteràpia, ha de prendre
molta medicació i s'ha de fer proves, controls i seguiments constants.
Tot
això suposa una gran despesa econòmica que, malauradament,
l'assegurança de salut que té no l'hi cobreix. De les proves mèdiques
--ressonàncies, anàlisis clíniques, etc.--, l'assegurança només se'n fa
càrrec al 50% del cost, però no cobreix ni els medicaments, ni la
quimioteràpia, ni l'anestèsia.
El Lluc a l'hospital
La situació
econòmica familiar és molt dura. Hem sol·licitat tots els crèdits que
hem pogut, però ja no ens en donen més. Com que el Lluc té la
nacionalitat espanyola, hem demanat ajudes a la Sanitat pública a
Barcelona, però tots els tràmits han estat debades.
El Lluc ha aconseguit
sortir-se'n, d'aquesta primera part tan dura i feixuga, però la malaltia
hi continua sent i no pot deixar de lluitar. Li cal la nostra ajuda per
poder-se continuar finançant el tractament. Sabem que és una època molt
difícil per tothom, i tots tenim els nostres problemes. Però us hem de
demanar que, tots aquells que pugueu col·laborar amb una petita donació,
ens ajudeu a fer que el Lluc pugui continuar el seu tractament.
Tan sols una miqueta de tothom serà una gran ajuda per ell.
